存活率,患者,工作,免疫,固醇
提問: 一名狼瘡性腎炎患者的苦惱
我是一名28歲的女性患者。2004年4月份在深圳市北大中心醫院腎內科看門診,后被確診為紅斑狼瘡性腎炎(SLE),收住院治療,住院四十多天。住院期間用過大劑量強的松口服和靜脈滴注環磷酰胺、甲強龍等。且還伴有銀屑病二十來年。經過那次治療,皮膚好轉,皮疹消失。但尿蛋白持續三個加,且有鏡下血尿。今年(即2005年)一月份由于勞累使病情加重,皮疹大面積復發而再次入院,入院靜滴甲強龍后一個星期皮疹消退。二十四小時尿蛋白定量有去年的5.08下降到1.31。八月份皮疹再次復發,大面積都時,又次入院一星期,沖擊1.5克甲強龍。皮疹消退緩慢,不完全。出院后一直在家休息,遵醫囑少曬太陽,但此次皮疹消退不盡人意,控制不好。現強的松由原來的隔日口服六粒增加到每日六厘,環磷酰胺已沖夠6.4克,預備八月中旬再沖擊0.6克。尿蛋白已降到一至兩個加,鏡下血尿持續存在,紅細胞三至五個,二十四小時定量0.86,肌酐136,尿素氮近400,總蛋白有少少偏低。由于激素的副作用,想吃點中藥,道聽途說不少,不敢輕易嘗試。聽說激素雖然副作用相當大,但治療效果還是公認的。想請教專家怎樣才能有效控制住我的銀屑病----即皮疹,和控制蛋白尿,因為我想成為一名母親。
医师解答: 另外想知道照這種發展趨勢來估計,會不會變為尿毒癥啊存活率會有幾年呢康復的幾率高嗎是不是以后都不能像正常人一樣生活和工作了?或工作的話我應該選擇怎樣的工作呢?平時應該怎樣調理好自己呢?
狼瘡性腎炎是系統性紅斑狼瘡的主要死亡原因,其預后與下列因素有關:①年輕男性發生腎衰的危險性高;②氮質血癥緩慢進展預示慢性不可逆腎衰的來臨,而腎功能迅速惡化,表示存在活動性或潛在可逆性;③持續低補體血癥對狼瘡腎炎發生慢性腎衰有一定參考價值;④及時控制系統性紅斑狼瘡活動可明顯改善狼瘡性腎炎預后;⑤腎活檢標本慢性指數與慢性腎衰有等級相關。   總的來說,系統性紅斑狼瘡的預后近年來有所改善,這與及時發現輕型病例、激素和細胞毒藥物的合理治療有關。狼瘡性腎炎屬局灶增生性者5年存活率大于75%~80%,但有很大個體差異性;屬膜性腎炎者,5年存活率約85%;彌漫增生性者5年存活率大于80%,10年存活率大于60%。狼瘡性腎炎的死亡原因除腎衰外,主要為狼瘡性腦病及并發感染。 狼瘡性腎炎患者如何進行自我保: 飲食;狼瘡腎炎患者應攝取足夠的營養,如蛋白質、維生素、礦物質,以清淡為宜。水份、鹽份宜作適度限制。避免大量的煙、酒或剌激性食物。骨質疏松可以使用維生素D。 運動: 運動可以促進血液循環,增進心肺功能,保持肌肉、骨骼的韌性,對任何人都有助益,狼瘡病人自不例外.不要過度疲勞.但關節發炎則不適宜活動。 避免日曬: 狼瘡病人對陽光敏感,是紫外線的β波長所造成的,應盡量避免日照。 預防感染:患者因病情的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用影響,免疫能力普遍下降,非常容易受到細菌侵犯,而引起各器官的感染。常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染、及傷口的感染等問題。 調整情緒: 患者在突然的情境下被診斷為狼瘡,對精神上是一個沉重的打擊,往往情緒低落,焦慮、憂郁、氣憤、罪過、否認、憂郁等情況接鐘而來。但情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關系?頰呔兔媼僮派硤逵胄睦淼奶粽健R蠐獬≌秸3中那櫚撓淇歟兄誆∏櫚母納啤M鼻著蠛糜巖韞匕橢С幀?

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